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Campagna Europea sul mal di testa – European Headache Alliance (EHA)

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Al via in Italia la Campagna Europea per sensibilizzare l’opinione pubblica sul mal di testa

“Headache” non significa soltanto “mal di testa”, ma in senso figurato rappresenta anche un grattacapo, una preoccupazione e può arrivare ad identificare una persona seccante, un rompiscatole, uno scocciatore, un tormento. Tutte queste definizioni rendono bene l’idea di quanto sia difficile la vita di chi quotidianamente convive con una o più delle svariate forme classificate di cefalea. Sabato 12 settembre, in occasione dello European Migraine Day of Action, prende il via in Italia la Campagna di sensibilizzazione “UNDER THE HAT” promossa dalla European Headache Alliance (EHA). Ne parliamo con Cristina Tassorelli, professore associato di Neurologia all’Università di Pavia, co-direttore dell’Headache Science Center dell’IRCCS Mondino di Pavia, nonché vicepresidente della EHA dal 2007 al 2013, e Paolo Rossi, responsabile del Centro Cefalee dell’INI di Grottaferrata (Roma), Ricercatore presso l’UCADH di Pavia e attuale membro del Consiglio Direttivo della EHA (subentrando proprio alla collega Tassorelli).

Prof.ssa Tassorelli, quando e con quale obiettivo nasce la European Headache Alliance?
Nel 2005 insieme ad alcuni colleghi stranieri ci siamo resi conto della necessità di creare un network delle principali associazioni europee di pazienti cefalalgici, che fino a quel momento facevano riferimento alla World Headache Alliance (WHA), il network mondiale. L’obiettivo primario fu quello di rappresentare in maniera più autorevole le istanze dei cefalalgici europei in sede UE, creando un collegamento costante tra medico e paziente e collaborando con le altre realtà già esistenti: la European Federation of Neurological Alliances (EFNA), la European Headache Federation (EHF), lo European Brain Council e appunto la WHA. La EHA, come viene definita abitualmente in inglese, vuole essere un “umbrella”, che in senso figurato significa “scudo, protezione” nei confronti dei cefalalgici europei.

Quanti e quali sono ad oggi i Paesi rappresentati?
I Paesi rappresentati sono 18: Austria, Belgio, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Islanda, Irlanda, Italia, Norvegia, Romania, Russia, Serbia, Spagna, Svezia, Svizzera, Olanda e Gran Bretagna. Per quanto riguarda l’Italia, l’unico rappresentante è il Comitato permanente “Alleanza Cefalalgici”, un gruppo di pazienti e medici operante all’interno della Fondazione CIRNA Onlus di Pavia. Alleanza Cefalalgici, di cui io ed il collega Rossi siamo coordinatori delle attività internazionali, è stato uno dei soci fondatori della EHA.
La portata della patologia è così imponente?
Assolutamente sì. Senza annoiare con troppi dati, basti pensare che tra il 60 e il 90% degli individui ha sperimentato almeno un attacco di cefalea all’anno. In alcuni casi è un disturbo occasionale, più spesso è frequente e severo tanto da compromettere le capacità lavorative, la vita familiare e sociale di chi ne soffre. La cefalea colpisce prevalentemente le età adulte ed economicamente più produttive della vita (tra i 20 e i 50 anni), ma non risparmia bambini, adolescenti ed anziani. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), soltanto di Emicrania soffre il 12-15% della popolazione mondiale. All’epoca in cui nacque la EHA si stimava che, sempre per la sola Emicrania, i costi economici in Europa dovuti alla ridotta produttività e ai giorni di lavoro persi fossero pari a 27 miliardi di euro annui, una mostruosità!

In quasi un decennio di attività quali sono state le iniziative più importanti della EHA?
Per indagare le basi genetiche e neurobiologiche dell’Emicrania, è stato creato un Consorzio di nove Gruppi di Ricerca chiamato EUROHEAD, il quale, tra le altre cose, ha elaborato in collaborazione con EHA e con Alleanza Cefalalgici un diario della cefalea basico per facilitare e supportare la diagnosi delle forme di cefalea primaria (cefalea tensiva, emicrania con e senza aura, cefalea a grappolo). Un’altra iniziativa storica è stata quella denominata EUROLIGHT, che ha consentito in 15 Paesi Europei di valutare l’impatto socio-economico delle cefalee sulla Sanità Pubblica, sulla qualità di vita e sui bisogni dei pazienti, coinvolgendo 24 soggetti tra enti pubblici, ospedali, organizzazioni scientifiche, associazioni pazienti ed esperti di cefalea, ai quali sono stati somministrati appositi questionari. Un’iniziativa più recente è quella denominata ACCESS TO CARE, che, sempre attraverso un questionario ad hoc ha voluto indagare il grado di soddisfazione nell’accesso alle cure per cefalea nei Sistemi Sanitari Nazionali di diversi Paesi Europei. Del 2012 è invece l’iniziativa che vede ogni anno ripetersi il 12 settembre lo EUROPEAN MIGRAINE DAY OF ACTION, una giornata che ha l’obiettivo di accrescere nell’opinione pubblica la consapevolezza che l’Emicrania e le altre forme di cefalea sono malattie frequenti ed invalidanti. Lo scorso anno Alleanza Cefalalgici, che ha preso parte a tutte le iniziative succitate, ha prodotto un filmato che, attraverso stralci di interviste a pazienti, mostrava come la malattia non fosse soltanto femminile. Quest’anno, come spiegherà bene il collega Paolo Rossi, si è voluti andare oltre, affiancando alla giornata in questione una Campagna a lungo termine denominata UNDER THE HAT (Sotto il cappello), che entrerà nel vivo proprio a partire dal 12 settembre.

Dottor Rossi, in cosa consiste questa Campagna cui accennava la sua collega?
In Inglese la Campagna viene definita “European Headache Awareness Campaign”, in cui la parola chiave “Awareness” significa innanzitutto “consapevolezza”, ma anche “conoscenza, sensibilità”. Si tratta di un termine complesso, come complessa e sfaccettata è la malattia di cui stiamo parlando. L’intento fondamentale è quello di suscitare rispetto e considerazione per le persone che soffrono di mal di testa, rendendo visibile l’invisibile attraverso una piattaforma web & social messa a disposizione di tutti coloro che vorranno partecipare.

Perché “Sotto il cappello”?
Il cappello vuole simboleggiare il nascondiglio nel quale spesso si cercano di occultare dolore e disagio agli occhi degli altri, ma in alcuni casi anche a se stessi. Noi vorremmo spingere più persone possibili a mostrare cosa c’è sotto il cappello, come afferma lo slogan, cioè a non “vergognarsi” più di soffrire di cefalea, come se fosse una loro colpa, a trasformare la prostrazione in reazione, ad essere di esempio ad altri affinchè facciano altrettanto, ad aprire gli occhi ai fortunati che, non soffrendo di cefalea, tendono a sottovalutare le difficoltà che affronta chi ne soffre.

In concreto cosa viene chiesto di fare?
Di raccontarsi in quella che è la propria esperienza di vita vissuta “a braccetto” con il mal di testa oppure di farsi portavoce di quella di un parente o un amico che non ha ancora trovato la forza di farlo in prima persona. Ovviamente gli strumenti sono quelli che oggi consentono di condividere tutto con tutti, cioè Internet e i principali social network che vi si trovano: Facebook, Twitter e YouTube.

Quindi racconti, foto e video?
Esatto. Il contributo ideale non dovrebbe superare i 300 caratteri ed essere accompagnato da una fotografia o da un breve filmato in cui la persona si mostri con un cappello in testa, anche stravagante, e possibilmente faccia il gesto di sollevarlo o comunque di volerlo fare. In base alla tipologia e alla lunghezza del contributo può essere scelta la collocazione più adatta per la pubblicazione.

Senza dubbio un’iniziativa lodevole ed ambiziosa.
Effettivamente è così. L’ambizione è di aprire uno spazio di conversazione e di riflessione sulle problematiche generate dal soffrire di mal di testa ricorrenti. La Campagna periodicamente suggerirà vari temi, così da dedicare spazio a tutti i tipi di problemi legati al mal di testa e raggiungere il più ampio numero di persone interessate al fenomeno. Per questa ragione non è previsto un termine. La speranza è che il successo sia tale da tenere aperti i canali di condivisione a tempo indeterminato!
Cosa è fondamentale per il successo di UNDER THE HAT?
Taggare, cioè segnalare, specificare che ciò che si è condiviso si riferisce alla Campagna. Per farlo basta anteporre ad ogni contributo #underthehat. In questo modo si creerà un circolo virtuoso e chi cercherà notizie sulla Campagna troverà facilmente tutto quanto è stato condiviso fino a quel momento sui vari canali. Incoraggiamo a creare una versione in italiano del tag, anche se riteniamo fondamentale utilizzare sempre il tag in inglese per tutti i post ed assicurarsi che i followers, nel caso di Twitter, facciano lo stesso.

E chi non fosse molto pratico di Internet e social network è tagliato fuori?
Assolutamente no. In tal caso potrà inviare via posta elettronica testi, foto e video al sottoscritto (all’indirizzo paolo.rossi9079@gmail.com) oppure al collega Cherubino di Lorenzo (cherub@inwind.it) che mi aiuta nelle attività di coordinamento e monitoraggio della Campagna in Italia. Sarà poi nostra premura condividere il tutto specificando gli autori.
Per concludere, ricordiamo i canali attraverso i quali è possibile partecipare in prima persona alla Campagna “UNDER THE HAT”.
Su Facebook è presente una pagina ufficiale, per trovarla basta digitare “What’s under the hat?”. C’è poi l’account Twitter reperibile digitando “@EHAUnderTheHat” e infine il canale YouTube per i video “What’s Under The Hat? (European Headache Alliance)”. La EHA ha dedicato alla Campagna una sezione del proprio sito con un indirizzo dedicato (www.underthehat.eu), da cui è possibile accedere direttamente all’account Twitter. Per chi volesse approfondire i temi della Campagna e le modalità di partecipazione, sul Sito Italiano della Cefalea www.cefalea.it, sito istituzionale della Fondazione CIRNA Onlus e di Alleanza Cefalalgici, è presente una sezione interamente dedicata raggiungibile facilmente dalla home page. Come recita lo slogan di Alleanza Cefalalgici, “PIU’ SIAMO, PIU’ CONTIAMO” e mai come in questo caso dovrà essere veramente così!
A cura di Roberto Nappi, Freelance Press Agent

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